יום שבת, 15 באוקטובר 2011

אוטיזם.

שיואוו.. מה את מבאסת על הבוקר? די, אל תגזימו, זו רק מילה. כמה מכם בכלל יודעים מה היא אומרת? מה ההגדרה של הספקטרום האוטיסטי? אני אתן לכם עוד רגע להגיד "מלח מים מלח מים לא עלינו לא עלינו" ולהמשיך לקרוא.
הספקטרום האוטיסטי מרתק אותי. אני יודעת שיש הורים לילדים על הספקטרום שיכולים להתקוממם מתחושת ה"עניין" שיש לי לגבי הנושא בזמן שהם חווים אתגר יומיומי. לגבי צורת ההתמודדות עם הקושי, אקדיש פוסטים אחרים. אני כותבת עכשיו דווקא על מבוגרים.


איזו תמונה קופצת לכם לראש כשאומרים לכם אוטיסט? איזה הגדרות ? "בעולם של עצמו?" "בתוך בועה?" "דופק ראש בקיר ומרייר ?"
האמת היא שהספקטרום האוטיסטי מאוד מאוד רחב. תחת אותה כותרת יכולים להכנס גם אדם אוטיסט לא וורבלי עם פיגור שכלי, וגם פרופסור מפוזר בטכניון, ורבלי מאוד ומוביל בתחומו. אתמקד באוטיזם בתפקוד גבוה. כלומר באלה המפגינים כישורי חיים בדיוק כמו כל אחד מאיתנו חוץ מתחום אחד - היכולת לקרוא מחשבותיו של אחר.
אדם אוטיסט לא מצליח לקרוא הבעות פנים, לא מצליח לשים עצמו מבחינה ריגשית במקום של זה שעומד מולו. הבעת פנים רלוונטית עבורו כמו מפסק החשמל שמאחורי אותו אדם. אדם אוטיסט לא יכול להסתדר בלי הסבר מאוד מילולי ומפורט. אם אלך איתו למוזיאון ויהיו 6 תמונות על הקיר, אחת ליד השניה, ואני אשאל אותו "מה אתה חושב על התמונה הזו?", ואצביע עליה, הוא לא ידע לאיזו תמונה להתייחס. הוא לא יכול לשים עצמו במקומי ולהכנס ל"הצבעה" שלי. רק אם אומר "תמונה שניה מימין", הוא יבין.
להבין כמה אינפורמציה לא מילולית אנחנו מקבלים מהסביבה, אפשר רק כשרואים כמה קשה לאדם אוטיסט לקרוא את סביבתו או להגיב אליה. יכול להיות שאתם מכירים אנשים כאלה ולא יודעים שהם כאלה. הם לא מביעים אישור הבנה תוך כדי שיחה איתכם. לא אומרים "אה-הה" או "כן אני מבין" ומהנהנים בראש, דבר שמראה שהם חשים את המקום בו אתם נמצאים. הם פשוט ישתקו מהצד השני של הקו או יבהו בכם בלי שום הבעה על פניהם שתראה שהם חווים את חווית הסיפור שלכם.
לבני אדם יש יכולת מופלאה להבין דקויות של הבעות פנים, וטון דיבור, אחרת לעולם היינו חושבים שמתי כספי אדם רציני.
לאדם אוטיסט קשה, כמעט בלתי אפשרי להבין טון דיבור או סרקזם. אני יכולה להגיד לכם: "אני ממש אוהבת לאכול רגל קרושה" ואתם תדעו שזה נכון. ואני יכולה להגיד :"אני מ-מ-ש אוהבת לאכול רגל קרושה" ואתם תדעו מיד שאני צוחקת, שאין מצב שרגל קרושה תמצא דרכה אלי לצלחת.
אם אדם אוטיסט ישבור צלחת ואני אומר "יופי נהדר כל הכבוד!" הוא יבין את זה כך.


בארה"ב כרגע, אוטיזם זו מגפה. לפני 20 שנה, האבחון היה אחד לכמה אלפים, היום פחות מאחד למאה. אז יהיו חלק שיגידו, זה כי מאבחנים היום כל פוק. עדיין.
 יכול להיות שפעם ילד שהיה נקרא, חולמני, או פרופסור, יאובחן היום בספקטרום האוטיסטי. השאלה למה, למה כל כך הרבה ילדים מאובחנים עם קשיי תקשורת (יותר קלה לעיכול ההגדרה הזו?) לא נותנת לי מנוח. אני קוראת כל מה שאפשר לקרוא בנושא, ובנושאים קרובים הקשורים בהתפתחות הילד והמוח, במשקל שיש למשפחה ולסביבה לאופן ולדרגה בה הקושי יבוא לידי ביטוי. הוסמכתי כמטפלת בשיטת גרינשפן הבינלאומית ואני עוד רחוקה מלהבין את כל התמונה. עם זאת, כן הגעתי לשתי מסקנות ברורות:
1. ככל שמאבחנים ומתחילים לטפל יותר מוקדם, כך אפשר לעלות על דרך המלך ביתר קלות ולו בגלל העובדה שאלו השנים בהן המוח מתפתח בצורה המהירה ביותר, לכן קל יותר ליצור מסלולים עצביים חדשים שיפצו על הקושי הביולוגי הקיים(לרוב) .
 2. מה שטוב לפתולוגי טוב גם לטיפוסי. - למה לקחת סיכונים? אם לאימהות יהיה הידע איזה פעולות הן יכולות לעשות כדי לחזק יכולת תקשורתית, והן יתנהגו עם כל ילד באופן הזה מהרגע שהוא נולד אולי יחסכו הרבה איבחונים בלי שהאם היתה בכלל מודעת שבנה היה עם סיכון ביולוגי לקשיי תקשרות. הסביבה בעיני היא קריטית ובה המפתח לפיתרון.

2 comments:

  1. אני חסר השכלה אקדמית בתחום, אבל יש לי תחושה שחלק גדול מהבעיות הן בעיות טריוויאליות שפעם לא היו מתייחסים אליהן והיום ישר מקטלגים אותן.

    יש אנשים שמתקשים לזכור שמות ואחרים שלאחר סבב היכרות זוכרים מי הוא מי, יש אנשים שצריכים לחשב בראש כמה זה 5*3 (למרות שחישבו זאת כבר רבבות פעמים קודם לכן) ויש כאלה שזוכרים זאת בעל פה מביה"ס היסודי, יש מי שקולטים בקלות שפה זרה ויש שמסתבכים ומגיעים בקושי ליכולת לנהל שיחה עילגת לאחר שנים של לימוד..

    נראה לי שכל אחד מהמקרים האלו יוגדר כיום כסובל מאיזו לקות או משהו בסגנון, יקבל הקלות ותוספות זמן, ובקיצור- יחשב ל"מסכן".

    חוץ מזה- היה מעניין לקרוא.

    השבמחק
  2. אני גם מסכימה וגם לא. תראה, אימהות לא מתות ללכת לאבחן את הילדים. אם הן מרגישות שזה משהו שהוא יכול ל"החליק" הן לא יקחו אותו לאיש מקצוע בדיוק מהסיבה שציינת- למנוע קיטלוג של הילד. אבל לפעמים אי אפשר להתעלם מהקושי...

    השבמחק

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...